Brittney Jones ingat awal panggilan telepon. Dia tidak ingat akhirnya.
Dia membawa putranya yang masih balita, Jayden, ke lima dokter untuk mencari penjelasan atas lambatnya perkembangannya. Sepanjang hidupnya dia tidak pernah bergantung pada seseorang yang memeluknya. Tubuhnya akan tetap lemas. Dan setelah dia belajar berjalan, dia terus terjatuh. Kepalanya selalu tampak penuh simpul karena terjatuh.
Akhirnya, dia mendapat janji temu dengan ahli saraf terkemuka di Stanford.
Beberapa minggu kemudian, dia menelepon untuk menyampaikan kabar buruk tentang tes darah preventif dan terus menggunakan kata Duchenne (doo-SHINN). Brittney memulai Googling saat dia masih berbicara.
Fatal. … Tidak ada obatnya. … Harapan hidup di usia 20-an.
“Semuanya menjadi kosong setelah itu,” kata Jones. “Anda hanya berpikir, ‘Tidak mungkin anak saya memiliki hal itu.'”
Hari itu, Jones seperti kebanyakan orang. Dia belum pernah mendengar tentang penyakit distrofi otot yang sangat dia kenal sekarang. Dalam waktu enam minggu setelah diagnosisnya, Jayden memulai perawatan infus darah mingguan di Sacramento, California, 90 menit dari rumahnya di Bay Area, dan dia berpartisipasi dalam uji coba eksperimental untuk mencari obat yang memerlukan sering bepergian ke Cedar Rapids, Iowa. .
Kisah-kisah seperti yang dialami Jayden jarang terjadi dan sering kali tidak terungkap. Di sepak bola perguruan tinggi, para pelatih akan mengenakan tempelan “Pelatih untuk Menyembuhkan MD” di lengan baju mereka akhir pekan ini untuk musim ke-15. Bagi banyak program dan pelatih, penyebabnya lebih dari sekedar sulaman lengan. Program seperti Rutgers, Ohio State, Tennessee, Wake Forest, San Jose State, dan banyak program lainnya di berbagai tingkatan sepak bola menyampaikan undangan kepada anak-anak yang berjuang melawan Duchenne untuk memberi mereka pandangan lebih dekat tentang olahraga yang sebagian besar tidak akan pernah memiliki kesempatan untuk tidak bermain.
“Saya pikir sangat bagus bahwa Asosiasi Pelatih Sepak Bola Amerika mendukung tujuan penting ini karena tindakan kita dapat membantu memperkuat perlunya lebih banyak penelitian dan pendanaan untuk membantu menemukan obatnya,” kata pelatih Ohio State Ryan Day.
Dan bagi banyak keluarga, ini mewakili harapan dan minggu yang tidak akan pernah mereka lupakan.
Brad Todd belum pernah mendengar tentang Duchenne sampai keponakannya didiagnosis menderita penyakit itu pada tahun 2005.
Kelainan genetik ini kebanyakan menyerang pria dan menyebabkan otot-otot di tubuh perlahan memburuk. Betis biasanya merupakan salah satu kelompok otot pertama yang mengalami kegagalan, dan berjalan menjadi sulit. Lengan segera menyusul, dan ketika paru-paru gagal berfungsi, pasien mungkin memerlukan lebih banyak bantuan untuk bernapas. Akhirnya jantung mulai gagal.
“Duchenne adalah pembunuh yang sangat bertahap,” kata Todd.
Seperti Jones, dia segera mengetahui bahwa tidak ada obatnya. Dia juga belajar bahwa ketidaktahuannya terhadap penyakit ini lebih mendekati aturan daripada pengecualian. Dia sedang mencari cara untuk mencoba memperbaiki keduanya.
Sekitar 1 dari 5.000 kelahiran laki-laki didiagnosis mengidap penyakit ini, dan sekitar 20.000 didiagnosis setiap tahunnya di seluruh dunia. Todd tahu dia harus melakukan sesuatu.
“Pada tahun pertama saya menulis cek sebesar yang saya bisa kepada sebuah kelompok penelitian. Tahun berikutnya saya menulis cek sebesar itu,” kata Todd. “Tetapi saya menyadari bahwa saya tidak akan pernah bisa menulis cek dalam jumlah yang cukup. Kami harus melakukan sesuatu yang lain.”
Todd menghubungi Phillip Fulmer, yang baru saja menyelesaikan masa jabatannya sebagai presiden American Football Coaches Association, dan memberinya gagasan tentang badan amal yang dapat dianut oleh para pelatih sepak bola perguruan tinggi. Pada bulan Juli 2008, “Pelatih untuk Menyembuhkan MD” lahir dengan dua tujuan: Menemukan (dan/atau mendanai) penyembuhan dan meningkatkan kesadaran akan penyakit ini.
Pelatih di seluruh negeri mengenakan tambalan di lengan baju mereka, tetapi banyak program yang mengundang anak-anak yang mengidap penyakit tersebut ke dalam program mereka selama seminggu dan di sela-sela pertandingan akhir pekan itu.
Lebih dari satu dekade yang lalu, Matt DeRiggi adalah salah satu dari anak-anak yang diterima dalam program Rutgers oleh pelatih kepala Greg Schiano.
“Pertama kali Greg memperkenalkan dirinya kepada tim sungguh menyenangkan. Terkadang mereka membawanya ke ruang ganti setelah menang,” kata Tom DeRiggi, ayah Matt. “Itu adalah saat-saat yang sangat istimewa.”
Mereka menghadiri pertandingan dan latihan secara rutin, dan hal itu melahirkan hubungan jangka panjang antara DeRiggis, Rutgers, dan Schiano. Schiano meninggalkan Rutgers untuk NFL sebelum musim 2012, dan DeRiggis memulai tradisi yang mereka lanjutkan hingga hari ini, melakukan perjalanan keliling negeri ke kamp pelatihan untuk melihat mantan pemain Rutgers yang mereka kenal bertahun-tahun lalu.
“Mereka selalu mengirimi saya foto-foto tempat pemberhentian mereka. Dimanapun saya berada, apakah saya di Tampa atau Ohio State, saya selalu mendapatkan fotonya,” kata Schiano. “Tiba-tiba saya bisa berfoto dengan mereka dan mantan pemain kami, dan Anda selalu merasa senang melihat mereka berinteraksi tanpa kami terlibat.”
Di beberapa kampus, ini bisa menjadi minggu yang tak terlupakan. Di banyak tempat, hal ini dapat menyebabkan lebih banyak hal. Acara tersebut juga memiliki hubungan panjang dengan Danny Garofalo, yang meninggal pada tahun 2018 pada usia 16 tahun.
“Ini adalah penyakit yang sangat sulit untuk ditangani, namun kita telah menempuh perjalanan yang panjang,” kata DeRiggi. “Anak-anak hidup lebih lama dan memiliki kualitas dalam hidup mereka, yang sangat penting bagi kita semua.”
Mantan pelatih Rutgers Kyle Flood melanjutkan hubungan dengan DeRiggis, dan hubungan itu semakin berkembang sejak Schiano kembali. Matt DeRiggi, sekarang 24 tahun, magang di departemen pemasaran Rutgers.
“Ini memberinya tujuan, memberinya keseimbangan dalam hidup, dan menciptakan kenangan, yang sangat penting bagi kami,” kata Tom DeRiggi.
Sabtu akan menjadi pengingat lain bagi Jayden Jones. Pada tahun 2019, ketika dia baru berusia 6 tahun, dia menghabiskan satu hari di latihan San Jose State dan nongkrong di ruang ganti. Selama latihan, dia harus menjalankan permainan dan mencetak gol.
“Saya adalah orang yang paling banyak menangis. Dan saya sedang hamil saat itu. Tapi itu adalah hal yang paling manis,” kata Brittney Jones. “Dan dia sangat bahagia.”
Yang paling penting bagi Jayden, dia harus berhadapan langsung dengan para pemain di video game alih-alih menghabiskan hari di sekolah.
“Ini sungguh pengalaman yang fenomenal. Anak laki-laki dengan Duchenne biasanya tidak bisa melakukan banyak olahraga, dan ini memberi mereka kesempatan untuk pergi ke lapangan yang biasanya tidak mereka jalani,” kata Brittney Jones. “Dia bersenang-senang.”
Namun dalam dua musim terakhir, Jayden tidak bisa berpartisipasi karena pandemi COVID-19. Tahun ini dia kembali. Ibunya mengatakan bahwa dia sekarang lebih memahami pengalamannya tetapi membutuhkan skuter untuk bepergian seiring dengan perkembangan penyakitnya.
Tahun ini, dia juga berencana membawa temannya yang lain bersama Duchenne dan keluarganya untuk menikmati hari itu di San Jose State. Komunitas keluarga yang erat menerima pengalaman ini untuk anak-anak mereka, sama seperti beberapa program yang merangkul tujuan “Pelatih untuk Menyembuhkan MD”.
“Kami sudah memakai tambalan ini selama beberapa waktu, tapi sangat bagus bagi para pemain kami untuk dapat lebih memahami apa itu dan memahami bahwa beberapa dari anak-anak ini tidak bisa bermain sepak bola seperti mereka atau kehidupan mereka tidak bisa. hidup. cara. Memberi mereka pengertian dan empati terhadap keluarga dalam situasi seperti itu adalah penting, “kata pelatih Negara Bagian San Jose Brent Brennan. “Dampak terbesarnya adalah melihat bagaimana anak-anaklah yang merasakan masukan kami. Melihat senyum di wajah mereka dan air mata di mata orang tua mereka benar-benar istimewa.”
(Foto Teratas: Atas perkenan Brittney Jones)